Biografia de homem que usou aparelho respiratório de Irmã Dulce é lançada em Salvador

Mesmo 32 anos após a sua morte, o legado de Santa Dulce dos Pobres segue vivo entre os baianos. Um respirador utilizado pelo Anjo Bom da Bahia ajudou Bruno Carmel a ter a maior sobrevida entre os brasileiros portadores da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença degenerativa que compromete os músculos. Ele faleceu em julho, aos 44 anos, e teve sua autobiografia póstuma lançada no último dia 27 de novembro.

Com o título “Ultrapassando Montanhas”, o livro conta a trajetória da sua vida. A mãe de Bruno, Iasnaia Ribeiro, conta que os primeiros sintomas surgiram quando ele tinha 4 anos. Com isso, ela foi para a cidade de São Paulo, onde foi confirmado o diagnóstico. A expectativa era que ele falecesse em pouco tempo, o que não aconteceu.

A doença seguiu avançando e, aos 7 anos, Bruno parou de andar. Aos 14, sofreu uma parada cardiorespiratória e ficou oito meses internado no Hospital Português. Para sair, precisava de um aparelho respiratório que, devido ao preço, era difícil de encontrar.

“Só Irmã Dulce tinha esse aparelho no Brasil na época. Os colegas dele foram até Dulcinha [irmã], que atendeu os meninos e disse que sonhou com Dulce pedindo para que o aparelho fosse doado para um rapaz. Com isso, ela ligou para os Estados Unidos, onde a máquina passava por manutenção, e pediu para que fosse entregue a ele”, relata.

A máquina permitiu que Bruno saísse da internação. Iasnaia conta que o filho era uma pessoa apaixonada pela vida, que gostava de ir a shows, ao cinema, de acompanhar os jogos do Fluminense, seu time de coração e de viajar, chegando a ir duas vezes para a Europa. Essas e outras passagens são relatadas no livro, escrito com o auxílio da jornalista Juliana Carvalho. Devido a progressão da distrofia, ele contou com o auxílio de um sintetizador de voz para relatar a sua história.

“Apesar de não demonstrar isso fisicamente, ele sempre foi forte e determinado. Mesmo com o avanço da doença, não parava de sair e fazer as coisas que gostava. Nada era obstáculo e esperamos mostrar o seu amor pela vida, além de ajudar outras pessoas a ultrapassar essas montanhas com a mesma tranquilidade que ele superou”, diz.

Após um ano de parceria, ele faleceu no dia 14 de julho, antes de concluir a sua biografia. Com isso, Juliana ficou com a responsabilidade de fazer o capítulo final, que narra o último dia da vida de Bruno e foi escrito em primeira pessoa. A escritora relata que o ano que passou com o amigo mudou a forma como ela vê a vida.

“Mesmo com a doença, ele tinha uma vontade de viver que era impressionante e que contagiava quem estava ao lado. Existe uma Juliana antes e outra depois dele. Me sinto realizada com o lançamento do livro, porque além de realizar o sonho dele, de ajudar as pessoas, nós conseguimos dar continuidade no seu legado”, exalta.

O prefácio foi escrito pelo desembargador Luiz Roberto Mattos, que é amigo da família há mais de 30 anos. “Foi uma honra muito grande ter ajudado a construir o livro, que mostra muita força e que vai incentivar diversas pessoas com deficiência a viverem mais a vida”, fala.

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença degenerativa e progressiva caracterizada pela perda das funções musculares do portador. Os primeiros sinais surgem ainda na infância, a partir de sintomas como dificuldades para caminhar, quedas constantes, problemas cardíacos e respiratórios. A doença não tem cura e o tratamento inclui fisioterapia e o uso de medicamentos corticosteroides para retardar a sua progressão. 

*Com orientação da subeditora Monique Lôbo