Quedas, torções e desequilíbrios: veja os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A cantora Roberta Flack morreu na manhã desta segunda-feira (24), nos Estados Unidos. “Ela morreu pacificamente cercada por sua família. Roberta quebrou limites e recordes. Ela também era uma educadora orgulhosa.”, diz o comunicado.

A cantora de pop/R&B havia anunciado um diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2022.

A doença degenerativa faz com que seja "impossível cantar e dificulta a fala", segundo porta-voz da cantora. O comunicado não especificava quando chegaram ao diagnóstico.

Tudo começou com uma queda e uma torção no pé. No início, enquanto recuperava a torção com imobilização, sentia câimbras e algumas dormências, mas creditava tudo ao tempo em repouso. O problema só foi revelado quando a segunda queda aconteceu e a crescente dificuldade de segurar xícaras e talheres chamou atenção da família Pereira para o fato de que o pai estava gravemente doente. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) não era mais algo distante, visto apenas no que ficou conhecido como o Desafio do Balde de Gelo, campanha que ganhou o mundo ao desafiar as pessoas a jogar um balde de gelo em um amigo e, em seguida, fazer uma doação para a instituição que patrocina pesquisas sobre a cura da ELA.

“É uma prisão dentro do corpo”, conta o patriarca da família Pereira (que preferiu preservar a identidade). Hoje, ele não consegue mais caminhar e só se movimenta com cadeira de rodas. A dificuldade para engolir é grande e a voz só fica audível para os familiares. Até o próximo ano, os testes de uma nova droga capaz de impedir a formação das toxinas que desencadeiam a destruição dos neurônios motores, causa da ELA, são a esperança para os portadores da doença.

A descoberta da droga só virou uma possibilidade depois que um grupo de pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte (EUA) descobriu a causa da ELA. Os cientistas trabalharam sobre casos da doença ligados a mutações numa proteína chamada SOD-1. Eles descobriram que a SOD-1 cria um aglomerado temporário de três moléculas - chamado de trímero. Esse trímero é altamente tóxico para os neurônios motores, o que leva à morte dessas células. 

A ELA é uma doença degenerativa, caracterizada por perda progressiva de funções do corpo, como andar, segurar, engolir e respirar. A doença é provocada pela morte dos neurônios motores presentes no cérebro, tronco encefálico e na medula, que são as células responsáveis por comandar os músculos que executam os movimentos voluntários do corpo

A doença é geneticamente determinada, mas alguns casos podem ser atribuídos a fatores ambientais. Em geral, dois casos da doença são registrados em cada cem mil pessoas por ano no mundo.