Doença rara faz bebê nascer com cotovelo virado para cima: 'Susto'

O pequeno carioca João Pedro nasceu em maio de 2023 com uma forma rara de artrogripose que deixou seus braços imobilizados em posição invertida – ombros para baixo, cotovelos para cima. O caso, considerado atípico até por especialistas do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (INTO), exigiu um tratamento sem precedentes: mais de 15 órteses personalizadas foram desenvolvidas para reposicionar seus membros sem cirurgia.

"Ele passou no hospital todo e ninguém tinha visto algo assim", relata à Revista Crescer a terapeuta ocupacional Maria da Conceição Soares, responsável pelo acompanhamento. O protocolo, criado do zero, incluiu dispositivos ortopédicos trocados mensalmente e fisioterapia intensiva. Hoje, o menino consegue levar alimentos à boca e interagir com objetos – progresso que surpreendeu a equipe médica.

A mãe, Carla Penha da Silva, 35 anos, só soube da condição do filho após o parto. "Foi um susto. Queria entender do que se tratava", conta. O INTO assumiu o caso com urgência: as primeiras talas improvisadas causaram alergia, mas versões mais delicadas, usadas sobre a roupa, mostraram resultados em semanas.

A doença, que afeta entre 1 em 3 mil a 1 em 12 mil nascidos, não tem protocolo padrão. "Não existe receita pronta", explica a terapeuta, que monitora cada mudança no crescimento da criança. O instituto fornece transporte gratuito da família de Cachoeiras de Macacu para as consultas, que devem continuar até a adolescência.

Enquanto João Pedro aprende a usar os braços, o INTO documenta o caso para futuras referências. "Agora é refinamento", diz Maria da Conceição, que trabalha para alongar seu peitoral. Para Carla, ver o filho segurar um copo pela primeira vez aos 13 meses foi o marco de um processo que ainda segue – sem atalhos ou garantias.