'Estava perdendo os movimentos', diz paciente que convive com HTLV

Laurides descobriu o vírus em 2016, mas só teve sintomas três anos depois

A depender da doença provocada pelo HTLV, toda a vida do paciente pode mudar. Foi o que aconteceu com Laurides Farias, 48 anos, desde que os sintomas da paraparesia espástica tropical se intensificaram. Além da dificuldade de locomoção, é comum a urgência para urinar e constipação constante. Ela trabalhava como cuidadora de idosos, mas teve que parar. 

Até 2016, nunca sequer havia ouvido falar sobre HTLV. Depois de doar sangue, ela recebeu, em casa, uma cartinha do Hemoba que dizia que ela não poderia mais ser doadora porque tinha o vírus. "Não sabia dos riscos. Guardei a carta e só comecei a ter sintomas em 2019, quando passei a ter dificuldade de locomoção. Eu não sabia o motivo de estar perdendo os movimentos", conta.

Laurides levou quase um ano para ter um diagnóstico fechado, depois de passar por seis ortopedistas e um neurologista. Descobriu que tinha paraparesia espástica tropical, uma das doenças mais graves provocadas pelo HTLV (vírus linfotrópico de células T humanas).

Com a confirmação de que tinha paraparesia espástica tropical, ela chegou à equipe multidisciplinar da Escola Bahiana de Medicina, onde passou a ser acompanhada também por psicólogos. Lá, conheceu também a HTLVida, associação que discute políticas públicas e de acolhimento para a população com o vírus.

"Eu estava com um nível alto de depressão, porque estava trabalhando e tudo estava normal. De repente, tive que parar minha vida. Não tinha mais condição de sair sozinha", lembra.

Com a parapastesia, a tendência é reduzir cada vez mais os movimentos até que a pessoa fique acamada de vez. Por isso, é tão importante fazer fisioterapia. Laurides usa andador, mas, a depender da distância, precisa da cadeira de rodas. Morando com a filha, o genro e a neta de 9 anos, ela considera que tem uma rede de apoio que inclui amigos e vizinhos.

Para controlar a urina, ela faz cateterismo de forma rotineira. Assim, conseguiu ter uma vida social. "Eu não queria sair de casa porque era constrangedor sair e urinar. Hoje, consigo sair e ir numa praia. Temos bons profissionais de fisioterapia que também ajudam nas nossas necessidades e consegui ter mais equilíbrio. Se não fosse esse acompanhamento, eu já estaria acamada".

Para ela, a possibilidade de um medicamento vai fazer grande diferença principalmente para quem tem a doença e ainda não tem sintomas. "Essas pessoas podem ter acesso e barrar um pouco desse sofrimento. Não é fácil para a gente que vive com HTLV. Nós sentimos muitas dores, mas não só as físicas. Existem dores psicológicas também".

Outras doenças que podem ser atribuídas ao vírus são a leucemia-linfoma de células T do adulto (ATLL), a dermatite infecciosa e a uveíte, que é a inflamação na camada média do olho (a úvea).